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[라오스]영어를 모르는 영어 선생님의 안타까움

[종료] 언니와 나는 성인이 되지 못 할지도 모른 대요

작성자
ADRF
작성일
2017-11-15 17:10
조회
535
유전적 희귀 질환, 지중해성 빈혈
지중해서 빈혈은 유전적인 질환으로 지중해 연안이나 캄보디아 등 동남아 지역에서 많이 발생하며 희귀성 혈액 질환입니다. 증상이 가벼운 경우도 있지만 중증인 경우 황달, 궤양, 영양부족이 성장지연이 나타나며 두개골의 변형으로 얼굴 모양이 변하기도 합니다. 증상과 발현 시기가 달라 제때 적절한 치료를 받기 어려운 저개발국가에서는 성인이 되기 전 사망에 이르기도 합니다. 라오스에서는 지중해성 빈혈로 매년 약 7,000명의 이상이 목숨을 잃고 있습니다.

ADRF 2017 지중해성 빈혈 (5)

"참으면 나을 줄 알았어요"
어렸을 때부터 항상 아팠던 언니, 작고 귀엽기만 한 동생 사이에서 또래보다 어른스러운 라오스 소녀 달리(11살)은 요즘 작은 움직임에도 숨이 가파르고, 눈과 부쩍 노래서 걱정이었습니다.
작년 해피빈을 통해 모아진 후원금으로 지중해성 빈혈을 진단받은 언니(셍마니)와 비슷한 증상이 보여 ADRF 보육교사는 달리와 함께 병원을 찾았습니다. 언니 셍마니보다 중증의 지중해성 빈혈이 있다는 진단과 정확히 진단이 어려운 질병이 있는 것 같다는 소견을 받았습니다.
달리는 노령의 할머니가 힘들게 폐지를 주어 세 자매를 보살피는 것을 알기에 걱정을 끼치지 않기 위해 참고 참았다 해요.

ADRF 2017 지중해성 빈혈 (4)

막내 따담이도 걱정이예요
건강해 보였던 둘째 달리도 첫째 셍마니와 같은 지중해성 빈혈을 진단받았습니다. 세 자매 중 막내 따담이에도 아프게 될까 걱정스럽기만 합니다. 아직은 열악한 라오스 보건의료 수준으로는 지중해성 빈혈 외에도 진단이 어려운 질병이정확히 무엇인지 알기가 어렵습니다. 발병 시기와 증세가 다른 유전성질환의 치료를 위해서는 세 자매에게 어떤 치료가 필요한지 정확한 검진이 필요합니다.

현지 ADRF 보육교사와 한국 ADRF 사무국은 논의 끝에 세 자매가 전문의 정밀 검진을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 한국으로 초청하기로 했습니다

ADRF 2017 지중해성 빈혈 (1)

셍마니, 달리, 따담에게 희망을 보여주세요!
지중해성 빈혈은, 생존 요법인 정기적 수혈 또한 다른 기관에 진행성 손상을 일으킬 수 있어 정확한 진단과 처방이 매우 중요합니다.
ADRF는 셍마니, 달리, 따담 세 자매를 한국으로 데려와 건강한 모습으로 웃을 수 있도록 정확한 검진을 받고 적절한 치료를 지원하고자 합니다. 더불어 라오스 희망교실 아동 59명의 정기 의료 검진도 함께 진행하여 아이들이 건강한 모습으로 성장할 수 있도록 지원하겠습니다.

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